杨腓力：帕金森氏症是一个我不想要的礼物

我在我的回忆录《找恩典的人》（Where the Light Fell）里谈到了我哥哥的传奇故事。从小我就在哥哥马歇尔（Marshall）的阴影下长大，他有着超乎常人的高智商和超自然的音乐天赋，包括绝对音准和听觉记忆，以至他能演奏任何他听过的曲子。

但在2009年，这一切全变了：中风阻断了输送至他脑部的血液。前一天他还在打高尔夫球；两天后他就躺在加护病房里，处于昏迷状态。

只有一种极少见的脑部手术能挽救马歇尔的生命，他在手术之后有了一个新的身分——一位失能人士。他重新过了一次如童年般的生活，花了一年的时间才学会走路，又花了更多时间才能说出多个词汇组成的句子。在右臂失去功能及失语症（aphasia）的状态下，他努力的工作着。如今，他自豪地穿着一件T 恤，上面写着“我有失语症：我知道该说什么，但我说不出来”。

我从哥哥那里了解到失能所带来的挑战。他有无法说出话的懊恼；他活的没有尊严，因为洗澡、穿衣等简单的活动都需要他人帮助。他还特别的神经质，认为朋友们会背着他为他做决定。

在公共场合，陌生人会把目光移开，仿佛他不存在一样。只有孩子们比较坦诚，他们会在被禁声前说：“妈妈，那个人怎么了？”；甚至更大胆的孩子会直接走到轮椅前问：“你能走路吗？”

马歇尔的挫折感越来越巨大，以至于他甚至研究了要服下多少安眠药才能自杀，并借着一大杯威士忌一口吞下。感谢上帝，他的自杀计画失败了，并被送进精神院治疗。在数个小时的治疗帮助下，他逐渐重建了生活，现在能够自理并独自驾驶一辆改装过的汽车。

一年前，在科罗拉多州滑雪时，我明确指示了自己的腿要转下坡，但我的腿却不听使唤。相反地，我撞上了一棵树，靴子和滑雪板都破了，左小腿严重瘀伤。奇怪的是，明明我的大脑发出了指令，但我的腿却无法有所回应。

接下来的几个月里，我的身体还出现了其他症状。我走路的姿势和步态发生了变化。我的手写字本来就偏小，现在又更小且更潦草了。有些晚上，我睡觉的时候还会出现轻微的幻觉；用电脑键盘打字也出现更多的错误。我原本就很糟糕的高尔夫球技术变得更糟糕了。我问自己的主治医生是否有“某种”可能性，他却回答我：“杨腓力，你的身体状况很好，你不可能会有帕金森氏症。”（这件事告诉我们，永远要寻问第二个医生的意见）

去年秋天开始前，我已生活在时间隧道里。我需要花两倍的时间才能完成像扣扣子这样的任务。我感觉仿佛有一批行动缓慢、活动不协调的外星人入侵了我的身体。当别人开始注意到这个状况时，我知道自己必须去医院检查。

我的医疗保险有涵盖的医院里，要等至少六个月以上才有神经科医生能为我治疗。因此，我更换了保险计划，选择了一个覆盖范围更广的保险，并依靠朋友介绍我进入了一所与大学合作的最先进的医疗设施。上个月，他们诊断出我患有帕金森氏症，这是一种退化性的神经疾病，会破坏大脑和肌肉之间的联系。我开始了以多巴胺为基础的药理及物理治疗。

当我跟几位亲密的朋友分享这个消息时，我担心自己会得到新的标签：我不再是杨腓力 ，而是那个“患上帕金森氏症的杨腓力”。我觉得人们会以这个标签想起我、看待我及谈论我。

我很想坚持“我的内在仍然是同一个人，请不要用我的外在来评论我（例如我迟钝的行为、步伐蹒跚和时不时的颤抖）”。我什至创造了一个新词——“贴不了标签人士（dislabeled）”来表达抗议。我曾看到别人因看到拐杖、枯萎的手臂及羞于开口的行为而妄评我哥哥，他们没有意识到的是，在这些外在表现下，有着一个复杂且勇敢的灵魂。 （编按：失能人士的英文为disable, 杨腓力以幽默的文字游戏创造dislabeled这个新词）

然后，在我被诊断后不到一个星期内，现实就逼近我了。我似乎是为了证明一切都没变，决定尝试一项新运动——匹克球（pickleball）——这个运动进行的方式介于网球和桌球之间。开始运动不到五分钟，当我正试图救球时，身体却跌跌撞撞的向前扑去。任何能阻止我摔倒的反射性动作都太慢了。我的脸率先着地，撞在坚硬的地面上。

当我在拥挤的急诊室里等待足足8个小时时，我终于意识到，我已无可否认的加入了每周会拜访这里的受伤和失能人士队伍。我终究是个能被贴上标签的人。

从现在开始，我需要做出调整。我再也不能在科罗拉多州14,000英尺高的山上从一个巨石跳到另一个巨石；我再也不能像神风特攻队那样骑着登山车冲刺。溜冰呢？也不太可能。而且我绝对再也不会打皮克球了！

当我们预览着老化会有的现象时，失能的状态意味着我们得放下那些我们曾视为理所当然的事。我什至不应该在没使用扶手的情况下爬楼梯，而散步成为我最安全的运动方式——只要我还能把脚抬起来，并且不乱走。就像我陪哥哥走路时不得不放慢脚步一样，现在其他人也必须为我这样做。

一位听到我消息的朋友传了诗篇71篇的经文给我，其中一节是：“耶和华啊，我投靠你；求你叫我永不羞愧！。”

虽然诗人写作时的背景与我完全不同——困扰着他的是人类敌人而不是神经疾病——但“求你叫我永不羞愧”这节经文引起了我的注意。其他诗篇（如诗篇25、31和34篇）也重复了这个奇怪的句子。

失能似乎总伴随着某种程度的羞耻。为别人带来不方便是我们天性里会有的羞耻感，即使这不是我们的错，也不是我们愿意发生的事。还有一种羞耻感，就是出于好心的朋友的过度反应——有些人可能会视你如脆弱的瓦器，当你只是停顿思考一个词汇时，他们就帮你把句子说完。

虽然我目前只有轻微的症状，但我已预感到这些症状恶化后会为我带来的羞耻感：流口水、记忆空白、言语不清、双手颤抖。我见到的一大警讯是：有天，当我阅读我订阅的杂志时，我把“每日灵修”（Daily Meditation）读成了“每日药物”（Daily Meditation）。

羞辱感有时会促使人采取行动。自从我确诊后，有六位朋友写信说他们观察到我有些不正常的地方，但没有明确指出。只有两个人冒着像孩子那样说话过度直接的风险问我。在一次餐厅晚餐期间，其中一个人对我说：“腓力，你是不是越走越慢了？”并遭到他妻子责备的眼神。另一个人更是直截了当地问：“为什么你走起路来像个衰残的老人？”这两句话促使我加紧速度去找神经科专家治疗。

诗篇71篇还说：“我年老的时候，求你不要丢弃我！我力气衰弱的时候，求你不要离弃我！”这个祷告表达了所有残疾人士无声的恳求，而我现在也是其中一员。根据美国疾病管制与预防中心（CDC）的统计，美国人口中约有26% 的人符合失能人士资格。既然现在我已加入他们的行列，我试着不去看自己外在的表现——如同我对待我哥哥的方式——而是专注于审视自己的内在。

在我面对自已成为失能人士的第一个月里，我变得更加自觉。这既是件好事，也是件坏事。我确实需要密切关注我的身体和情绪，特别是我正在适应新的药物及探索自己身体的极限。我需要找到一个安全但有挑战性的运动方式。然而，我不想特别执着于人生的这一层面，也不想让疾病来定义我。

《时代杂志》 最近刊登了一位残疾社运活动家的文章，他写了一本关于“失能自豪感（Disability Pride）”的书。新一代的提倡者将失能的标签视为一种荣誉徽章。例如，聋人社群的成员排斥“听力受损”这种委婉的说词，并且拒绝任何能恢复听力的医疗手段。

反之，我承认自己会很乐意让帕金森氏症奇迹般地从我生命里消失。若能成真，我会马上用我所有的药片生营火，退掉拐杖的订单，并抖去登山装备上的灰尘。然而，我并没有这个选项——也许残疾发言家们单纯的专注于接受现实，因为有些事就是无法改变。

虽然我还是会对“不同能力人士”（differently abled）这种委婉的文字游戏词汇感到尴尬，但我现在能更好的理解这个词了。这的词汇指向一个事实：生活充满着不公平，并且人们拥有的能力也不平等。我哥哥曾经能演奏钢琴协奏曲，而我还在为能理解音阶挣扎。跟专业运动员相比，我们都算是失能人士。虽然帕金森氏症可能会让我不能参与我最喜欢的一些活动，但我能享受四肢瘫痪者可能会羡慕的活动。

没有两个人能拥有相同的能力、智力、外表和家庭背景。我们可以用怨叹来回应不平等——或者，以某种方式学习拥抱自己独特的才能和“失能”。

在我的写作生涯里，我曾采访过美国总统、摇滚明星、职业运动员、演员和其他名人。我也采访过印度的麻疯病人、因信仰而被监禁的中国牧师、从性交易产业里解救出来的妇女、患有罕见遗传性疾病儿童的父母，以及许多患上比帕金森氏症更严重的疾病患者。

当我反思着这两种截然不同的群体时，我得到了这个结论：除了一些例外情况，那些生活在痛苦和失败中的人，往往比那些生活在成功和快乐中的人能更好地管理人生的处境。得到救赎的痛苦，比仅仅只是被挪去的痛苦还更令我印象深刻。

让我生命转折的这个疾病已被证实或者能使人丧失自理能力，或者也可能只是为人带来微小的不方便性，因为帕金森氏症有多种形式。所以，我该如何预备我自己呢？

我之前有幸认识迈克尔·格森（Michael Gerson），他是《华盛顿邮报》的专栏作家和白宫讲稿的撰写者。在他最终因癌症过世前，迈克尔也与帕金森症共存了许多年。他的一位同事是这样评价他：“在他事业巅峰的时期，他用自己的影响力关心最脆弱的人，带头发起关注非洲爱滋病的运动。而在他身体情况最衰弱的时候，他从未抱怨，而是专注于感恩他曾活过的日子。”

这也是我的祷告。在经历了坎坷的童年后，我拥有了丰富、充实、美好的人生，拥有了超乎我所能想像或应得的快乐和成就。我和一位全能的妻子走过52年的婚姻，她视我的健康和幸福为她的责任。

16年前，我在一次车祸里后颈部骨折。当我躺在背板上时，是太太开车穿越暴风雪来接我的。她当时已在心里重新设计了我们的房子，以便未来她可能得与全身瘫痪的我一同生活。今天，她同样表现出和当时一样无私的忠诚，即使她正在面对未来可能只会愈发繁重的照护工作。

虽然我的未来充满了问号，但我并没有过度焦虑。我受到妥善的医疗照顾，以及亲朋好友的支持。我所倚靠的是位良善且慈爱的上帝，祂经常透过祂在地上的门徒来彰显祂的美善。

我这一生写了不少关于苦难的文章，现在我要将这些想法付诸实践。愿我在人生最终的篇章里做祂忠心的管家。

杨腓力（Philip Yancey）着有许多书籍，最新出版的书为《找恩典的人：杨腓力回忆录》（Where the Light Fell）。

翻译：思慕 / 校编：Yiting Tsai

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